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Morre menino com doença rara que dependia de 'remédio mais caro do mundo'

Morre menino com doença rara que dependia de 'remédio mais caro do mundo'

Guilherme Martini, de cinco anos, era diagnosticado com doença raríssima e lutava para comprar ‘remédio mais caro do mundo’

Morreu na noite da última segunda-feira (19) o pequeno Guilherme Martini, de cinco anos, em Campos do Jordão (SP). O menino era diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e dependia de do ‘remédio mais caro do mundo’.

Foi a própria família quem confirmou a morte da criança através das redes sociais. Ele teve uma parada cardiorrespiratória, foi levado ao pronto-socorro, mas não resistiu. “É com pesar que notificamos o falecimento do nosso anjinho Gui. Ele passou por nós e brilhou. Somos gratos a todos que compartilharam a sua história“, anunciou a família.

O velório de Guilherme Martini aconteceu na última terça-feira (20), no Velório Municipal de Campos do Jordão. O sepultamento foi às 16h.

Para quem não sabe: a doença de Gui Martini é raríssima e degenerativa. Ela causa fraqueza e a atrofia dos músculos. O tipo 1, que era o caso dele, é a forma mais grave. O tratamento, por sua vez, se dá através do remédio zolgensma. Acontece que ele custa nada menos que R$ 12 milhões – por isso, é considerado o ‘mais caro do mundo’. Nos últimos anos, a família realizava campanhas de arrecadação de dinheiro para tentar custear o medicamento.

TRAGÉDIA

Morreu na última terça-feira (20) o jovem Jonathan Oliveira, que viralizou no Carnaval de 2017 ao dançar Break Free, da cantora norte-americana Ariana Grande, em cima de um ônibus. O rapaz teria caído em alto-mar durante uma briga com um homem russo enquanto passeava de iate em São Petersburgo, na Rússia.

De acordo com o site russo 78.ru, o desentendimento começou no clube náutico Neva, na costa da Ilha Krestovsky, por ciúmes. Os dois entraram na embarcação e a discussão ficou ainda mais intensa, até que eles caíram no mar. O russo conseguiu retornar ao barco, mas o brasileiro não sabia nadar e se afogou.

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